Le jeudi 2 avril, c’était la Journée Mondiale de Sensibilisation à l’Autisme, ou «Journée tous en bleu».

Lors de cette journée, les personnes intéressées s’habillent entièrement en bleu pour soutenir la cause de l’autisme et les familles.

C’est aussi une façon de montrer que l’autisme existe, d’essayer de mobiliser du monde et surtout d’en parler, car il s’agit d’une maladie méconnue. Tous les jours, on entend un « imbécile » en traiter un autre d’autiste. Pourtant, c’est d’aussi mauvais goût que de le traiter de personne ayant le sida, de cancéreux, de lépreux, etc… L’autisme est aussi (tout comme la trisomie) un sujet sur lequel on ne devrait pas plaisanter et qui mériterait d’être pris plus au sérieux.

Voici quelques faits sont assez significatifs : un enfant sur cent cinquante est autiste ; environ une famille sur deux n’est pas contente de la manière dont son enfant est pris en charge ; six cent mille à être privés de leur droit à l’éducation, la culture ou le sport. C’est pour cela que la sensibilisation à l’autisme est très importante.
Ce que les gens ne comprennent pas, c’est qu’avoir un enfant autiste n’est pas quelque chose de terrible en soit. Ce qui est dur pour les familles, c’est qu’elles sont mal accompagnées, que ce soit par les médecins, les éducateurs, les enseignants spécialisés, etc…
Quant aux administrations, elles ne leur facilitent vraiment pas la vie ! Les familles sont obligées de remplir des gros dossiers avec beaucoup de papiers (que l’administration perd parfois en cours de route et déclare n’avoir jamais reçu) jusqu’à une date précise et sont parfois remboursées six mois plus tard ! Tout doit être justifié, il arrive que les demandes de la famille soit remises en cause et tout ce qui peut éviter d’être remboursé n’est pas pris en compte.
Même les gens qui devraient être les plus informés, que ce soit les médecins ou les éducateurs, ne sont pas correctement formés et ne s’y connaissent pas assez.

La France est le pays qui est le plus en retard avec l’Algérie concernant l’autisme, et nos chercheurs français partent aux Etats Unis afin de pouvoir trouver des financements pour leurs recherches ! Recherches que le gouvernement français refuse d’ailleurs de prendre en compte. Des méthodes efficaces ont été trouvées afin d’aider les enfants autistes à atteindre leur plein potentiel, cependant elles remettent en cause celles que nous utilisons en France et demandent plus de moyens, de patiences, de qualification.
Encore maintenant, on trouve des médecins qui, après avoir diagnostiqué l’autisme, déclarent aux parents (qui ne connaissent pas forcément l’autisme) qu’ils feraient mieux de mettre leurs enfants en établissement psychiatrique et qu’ils n’arriveront jamais à rien avec eux ! C’est d’ailleurs une des choses dont c’est offusqué Francis Perrin, avant de se faire museler. On peut cependant découvrir un aperçu de ce qu’est la vie auprès d’un enfant autiste dans son livre « Louis pas à pas », qu’il est actuellement en train de monter en téléfilm (pour ceux qui n’aiment pas lire).

Avoir un enfant autiste, c’est un combat de tous les instants, que ce soit pour faire valoir ses droits, préparer son avenir (malgré la loi de février 2005, presque rien n’est mis en place pour l’intégration d’autistes en milieu ordinaire, surtout pas pour les classes de collèges, lycées et pour les études supérieures), l’intégrer socialement, etc… Certains parents finissent par abandonner car ils sont épuisés. On dit que des choses sont mises en place, mais concrètement il n’y a rien. Il arrive que des lois en faveur du handicap passent (encore l’exemple de celle de février 2005), cependant on ne donne pas les moyens de réaliser ces lois, que ce soit financièrement ou dans l’investissement. On propose aux familles victimes de discriminations de porter plainte, mais cela fait beaucoup d’efforts, de temps et d’argent de perdu pour obtenir une compensation plus que légère, voire aucune puisqu’il n’est pas rare de voir la partie adverse gagner et la famille s’en « prendre plein la figure ».

Le quotidien de familles ayant des enfants en situation de handicap n’est souvent pas facile, c’est pour cela que les journées comme celle d’aujourd’hui sont importantes. Elles permettent aux familles et à leur entourage de montrer que l’autisme existe, d’essayer de mobiliser du monde, mais avant tout, voir des personnes suivre leur exemple et s’habiller en bleu les touche. C’est un symbole de solidarité, la preuve d’une reconnaissance. Cela leur montre qu’elles ne se démènent pas pour rien, que d’autres sont touchés et que d’autres vivent leur quotidien. Certains cas, tel que Hugo Horiot, sont porteurs d’espoirs. Et toutes ces personnes habillées en bleu pour cette cause l’étaient aussi.

D’ailleurs, certains élèves de Jeanne d’Arc Saint Aspais, qui étaient au courant de cette journée, ont joué le jeu en s’habillant entièrement en bleu. Je les remercie du fond du cœur d’avoir fait ce geste symbolique, et je remercie aussi ceux qui en avaient fortement l’intention mais ont oublié à la dernière minute. Il s’agissait d’une belle marque de solidarité dont les familles sont fortement reconnaissantes. Il faut se rappeler qu’il s’en faut peu pour qu’un petit geste devienne un grand pas en avant, cela ne dépend que du nombre de personnes qui s’investissent. Encore une fois, un grand merci à toutes ces personnes habillées en bleu pour la bonne cause.

La « Journée Tous en Bleu » est en fait censée signifier le début du mois de sensibilisation à l’autisme (donc tout le moi d’avril). Donc, si vous pouviez au moins pour ce moi éviter de lancer des injures telles que « t’es autiste » et essayer (pour les curieux) de vous renseigner (même si c’est en demandant des informations à quelqu’un de votre entourage qui a un enfant en situation de handicap dans sa famille) pendant ce mois, ce serait une très bonne contribution.

Natacha