« Mets tes baskets et bats la maladie », la campagne phare de l’Association Européenne contre les Leucodystrophies (ELA*) parrainée par Zinédine Zidane, a débuté par la Dictée d’ELA le 14 octobre.
Les élèves du collège Sainte Anne ont planché sur un texte écrit par Nicolas Mathieu prix Goncourt 2018, intitulé « La trouille », empreint du défi à relever pour battre les leucodystrophies. Ces maladies génétiques rares détruisent la myéline (gaine des nerfs) du système nerveux, affectent les fonctions vitales et sont extrêmement invalidantes.
* A propos d’ELA : Fondée en 1992, l’Association Européenne contre les Leucodystrophies (ELA), parrainée depuis 19 ans par Zinédine Zidane, regroupe des familles qui se mobilisent pour vaincre ces maladies génétiques rares qui détruisent la myéline (la gaine des nerfs) du système nerveux. Chaque semaine en France, 3 à 6 enfants naissent atteints de ces pathologies qui entraînent progressivement la perte des fonctions vitales : la vue, l’ouïe, la mémoire, la locomotion… L’Association, reconnue d’utilité publique depuis 1996, a 4 missions principales :
- Financer la recherche médicale.
- Informer et accompagner les familles concernées.
- Sensibiliser l’opinion publique.
Une campagne en 4 temps:
14 octobre 2019: le temps de réflexion avec la dictée d’ELA.
Le dispositif propose que des auteurs soient invités à lire la dictée aux élèves. C’est en ce sens que Mme Guyomar, professeure-documentaliste de notre établissement, s’est donc attelée à l’exercice. Son roman s’intitule Kalis Rastell : de brume et de fer (éditions Sudarènes).
18 octobre 2019: le temps de la récompense avec la remise du diplôme Dictée ELA pour les lauréats de chaque classe.
10 avril 2020: le temps de l’action avec un événement sportif (marche solidaire)
Juin 2020: le temps de la récompense avec la cérémonie du Prix Ambassadeur.
