Vendredi 19 mars, le CVL proposait à la cafétéria du lycée une sensibilisation à la question du handicap et de la trisomie 21 en particulier.
L’heure de mettre en avant une jeune association locale, de la région de Lure : L’extraordinaire21
A l’occasion de cette journée, la présidente (et fondatrice) de l’association L’extraordinaire21 a répondu aux questions de l’Illuminé.
Pouvez-vous vous présenter ?
Je m’appelle Julie, je suis maman de 33 ans. J’ai 4 enfants de 11 ans, 4 ans et deux jumeaux de 3 ans dont l’un est porteur de trisomie 21. Je suis ancienne commerciale, et à présent je m’occupe de mes enfants. Et aussi créatrice et présidente de l’association L’extraordinaire21.
Qu’est-ce que la trisomie ?
La trisomie 21 est une anomalie génétique qui fait que l’individu a trois chromosomes sur la paire 21 (au lieu de deux). Elle est aussi appelée maladie de Down. Ce chromosome en plus fait que le développement d’un enfant trisomique prendra plus de temps. Il y a également des caractéristiques physiques reconnaissables. Les yeux en forme d’amande, le nez court en trompette, le cou plus fort. Il peut aussi il y avoir un tonus musculaire moindre par rapport à nous, l’enfant est plus faible.
Pourquoi cette association ?
Nous avons créé cette association après la naissance de Nathanaël, notre enfant atteint de trisomie 21. On a vite remarqué qu’ici il n’y avait rien. Et que c’est maintenant qu’il faut créer et mettre en place quelque chose, pour lui mais pas seulement pour lui… parce qu’ici, dans cette région, à part dans les foyers, les enfants ont peu de place dans le monde « ordinaire ».
Quelles sont vos actions et vos projets à venir ?
Tout au long de l’année on a plusieurs actions qui nous permettent de récolter des fonds. Nous faisons des emballages cadeaux, des ventes de savons éthiques bio et responsable, de chocolats en période de fêtes, on a également fait une campagne de fonds participatifs. Et ces fonds serviront dans un premiers temps pour la création d’une épicerie de vrac « zéro déchets ».
Dites-m’en plus sur ce projet d’épicerie :
Les personnes porteuses de trisomies 21 pourront y travailler, à la vue de tous. S’occuper de la mise en valeur du point de vente, gérer les commandes qui arrivent, celles des clients. Travailler vraiment comme un salarié « ordinaire ».
Pourquoi l’appellation « extraordinaire » ?
On dit de la population non porteuse de trisomie qu’elle est « ordinaire ». Les mamans d’enfants trisomiques se sont donc dit qu’ils n’étaient pas ordinaires, pas normaux, mais « extraordinaires ». On les trouvait très beaux et on a décidé de garder ce nom.
Un message à faire passer aux lecteurs ?
C’est pas parce qu’on est trisomique qu’on n’est pas capable de faire les choses de la vie courante, être autonome, travailler… Tout ça peut se faire, il faut juste un peu plus de temps et surtout beaucoup de tolérance de la part des personnes ordinaires. J’aimerais aussi que les lecteurs essaient d’ouvrir leur regard sur la personne handicapée, et même plus loin, sur la différence en général.
Dimanche 21 mars a eu lieu la journée mondiale de la trisomie : vous pouvez toujours vous joindre au mouvement des chaussettes dépareillées.
Participez simplement. Mettez des chaussettes dépareillées. Prenez-les en photos, seul ou à plusieurs. Partagez sur instagram : @lextraordinaire21
Pour en savoir plus : https://www.lextraordinaire21.com/
Manon Tihay, 1G7
Et Je suis ravie et entraiment fière d’annoncer que l’épicerie n’est non plus un projet à venir mais bien un projet aboutis !
Elle à, aujourd’hui même, le 14 février 2023, ouvert ses portes et est ravie de vous accueillir à Bessoncourt dans l’épicerie « le Monde en vrac » don elle à repris le flambeau.